Androgene und Weiblichkeit
Das Forschungsprojekt
Um die zukünftige Behandlung und Betreuung von Menschen mit spezifischen gesundheitlichen Besonderheiten oder Problemen zu verbessern, ist die wissenschaftliche Analyse wichtig. Nur so können die Bedürfnisse von Betroffenen genau untersucht werden - um dann abzuleiten, was ihnen wirklich hilft.
Dafür ist die aktive Mithilfe von Ärztinnen und Ärzten, Psychologinnen und Psychologen, und vor allem von Betroffenen notwendig!
Seit September 2008 läuft das von der Else Kröner-Fresenius-Stiftung geförderte Forschungsprojekt am Institut für Sexualforschung und Forensische Psychiatrie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf.
Studienteilnahme
Möchten Sie an dieser Studie teilnehmen? Bitte klicken Sie hier.
Für die Studie untersuchen wir Personen, die von folgenden Besonderheiten bzw. Syndromen betroffen sind:
- Komplette Androgenresistenz (CAIS), d.h. Menschen mit einem (männlichen) 46, XY Chromosomensatz, bei denen eine Hormonrezeptorstörung für männliche Geschlechtshormone vorliegt und die darum "auf den ersten Blick" weiblich erscheinen;
- Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrom (MRKHS), d.h. Frauen, die aufgrund einer vorgeburtlichen Entwicklungsstörung eine stark verkleinerte oder gar keine Gebärmutter und eine kurze Vagina besitzen, bei einer unauffälligen weiblichen Hormonsituation;
- Polyzystisches Ovarsyndrom (PCOS), d.h. Frauen, die häufig zu viele männliche Geschlechtshormone bilden und damit oft auch Zeichen der Vermännlichung tragen, in der Regel eine veränderte Eierstockarchitektur haben und meist unter Zyklusunregelmäßigkeiten und eingeschränkter Fruchtbarkeit leiden.
Ziele des Forschungsprojektes
Wir möchten einen Beitrag für ein gezielteres psychosoziales Problembewusstsein bei Behandlerinnen und Behandlern leisten und therapeutische Notwendigkeiten und Wege aufzeigen, die für Betroffene hilfreich sein können.
Dafür möchten wir die spezifischen alltäglichen, seelischen und sexuellen Einschränkungen, die betroffene Personen haben, genau untersuchen. Wir möchten untersuchen, welche Erfahrungen mit Behandlungen und medizinischen Maßnahmen Betroffene haben und welche Auswirkungen die gesundheitlichen Umstände auf das psychische Wohlbefinden haben. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Frage, ob und wie sich Betroffene in ihrer Weiblichkeit eingeschränkt fühlen und mit welchen Symptomen dies jeweils zusammenhängt. Wie Betroffene damit umgehen, nur mit großer Mühe oder gar nicht schwanger werden zu können, bildet einen weiteren Fokus.
Wir rechnen mit vielen spannenden Ergebnissen, die direkte Auswirkungen auf medizinische Behandlungen und psychologische Begleitungen von Personen mit CAIS, MRKHS oder PCOS haben können. Denn viele unserer Fragestellungen wurden - obwohl sie für die Betroffenen sehr relevant sein können - bisher gar nicht untersucht. Um solide Aussagen machen zu können und konkrete Verbesserungsvorschläge formulieren zu können brauchen wir allerdings eine möglichst große Anzahl an Studienteilnehmenden. Wir freuen uns darum über jede betroffene Person, die bereit ist, unsere Forschungsarbeit durch aktive Teilnahme zu unterstützen! Denn nur wenn die schwierigen Themen in ihren besonderen Aspekten erkannt werden, können zukünftige Behandler und Behandlerinnen adäquat und konstruktiv darauf eingehen.
Durchführung der Studie
Teilnehmende der Studie werden gebeten, einen im Rahmen der Studie entwickelten Fragebogen auszufüllen. Ein anschließendes Interview soll unter Anderem klären, ob bei Ihnen noch Gesprächsbedarf besteht. Um zu gewährleisten, dass nur Betroffene an der Studie teilnehmen, werden wir Sie im Laufe der Studie auch um bestimmte Arztunterlagen bitten. Sämtliche Ihrer Daten werden entsprechend den Vorschriften des Datenschutzes selbstverstädnlich codiert, anonym ausgewertet und ausschließlich für Studienzwecke benutzt.Nach der systematischen Auswertung der Daten werden die Ergebnisse auf nationalen und internationalen Kongressen präsentiert sowie in Fachzeitschriften und renommierten wissenschaftlichen Journals publiziert. Auf diese Weise wird sicher gestellt, dass die Ergebnisse des Forschungsprojektes in der Fachöffentlichkeit wahrgenommen werden.
Gerne geben wir Ihnen bei Bedarf noch weitere Informationen. Wenden Sie sich mit Ihren Fragen sehr gerne an uns! Wir freuen uns, Sie als Teilnehmende zu gewinnen - um Menschen mit ähnlichen Symptomen oder Besonderheiten in Zukunft besser helfen zu können.